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Está demostrado que existe una relación entre la pérdida de audición y el tinnitus. Aunque parezca sencillo, la experiencia de padecer pérdida de audición y tinnitus puede ser extremadamente difícil.
Aquí, Carly Sygrove comparte amablemente su experiencia con la pérdida de audición súbita y el tinnitus resultante. La pérdida de audición súbita es una afección grave, pero a menudo no está claro dónde pedir ayuda.
Carly ha fundado recientemente el sitio web Sudden Hearing Loss Support y nos da una idea de su trayectoria.
Elprincipio de mi historia
El 29 de agosto de 2016, trabajaba como profesora de Educación Infantil en España. Era el comienzo del nuevo curso escolar y yo estaba sentada en el auditorio de un colegio, escuchando a un ponente que daba una presentación.
Cuando levanté la cabeza para tomar apuntes, de la nada surgió un fuerte chirrido que me llenó la cabeza de presión.
El sonido se convirtió en un zumbido sordo, pero la presión continuó y pronto me sentí mareado y desorientado.
Me volví para hablar con mi colega sentada a mi izquierda. Vi que hablaba; movía la boca, me miraba y gesticulaba. Pero no entendía nada de lo que decía.
Así es como perdí la audición en el oído izquierdo y simultáneamente gané los sonidos intrusivos del tinnitus.
No me encontraba mal y no tenía ningún virus conocido.
En aquel momento, no veía la urgencia de la situación. Pensé que me sentiría mejor a la mañana siguiente después de dormir bien, y atribuí el mareo, el zumbido de oídos y la dificultad para oír al estrés y al cansancio.
Buscar atención médica
No fue hasta el día 9, tras el día en el auditorio, cuando por fin fui a ver a mi médico de cabecera.
Me miró el oído, me dijo que parecía normal y que quizás había alguna inflamación. Me recetó comprimidos de ibuprofeno y aerosoles nasales. Una semana después, al no mejorar, me remitió a un especialista.
Empecé el día 19 yendo a ver a un otorrinolaringólogo. Esperaba que este fuera el final de mi viaje por la pérdida de audición y que alguien encontrara el problema, me diera algún medicamento y mejorara.
Me pidieron que me hiciera una prueba de audición, la primera de muchas. Después de la prueba, el audiólogo me cogió del brazo y me dijo que fuera inmediatamente al servicio de urgencias de un hospital cercano.
Pruebas y tratamiento
En el hospital, el otorrinolaringólogo escuchó mi historia, miró dentro de mis oídos y estudió los resultados de mis pruebas de audición.
Me dio mi diagnóstico: pérdida auditiva neurosensorial súbita (SSNHL).
Pasé una semana en el hospital y recibí tratamiento de antibióticos, medicación antivírica y corticosteroides intravenosos.
Me hicieron análisis de sangre y más tarde una resonancia magnética descartó una causa subyacente grave de mi pérdida de audición.
Al final de la semana, salí del hospital con una dosis decreciente de corticoides para continuar el tratamiento en casa.
Tras terminar el tratamiento y no recuperar la audición, me dijeron que no se podía hacer nada más y que era muy poco probable que recuperara la audición.
También tuve acúfenos y problemas de equilibrio.
Vivir con sordera unilateral
La pérdida era profunda, no tenía audición funcional en el oído izquierdo y ahora vivía con sordera unilateral.
Me pusieron un audífono CROS, que es un tipo especial de audífono para personas con sordera unilateral. Lo probé durante tres meses pero, por desgracia, no me proporcionó la ayuda que esperaba. Devolví el aparato y me dijeron que no me quedaban opciones de tratamiento.
Con un solo oído, no podía identificar de dónde procedía el sonido. Podía oír música o un ruido, pero no sabía hacia dónde mirar para ver qué había producido el sonido.
Cuando estaba sola en situaciones cotidianas, a menudo me sentía vulnerable. Me preocupaba cruzar la calle y no oír el tráfico que se acercaba por mi lado sordo. Me preocupaba que me hablaran desconocidos y no poder oírlos o, peor aún, no reconocerlos.
En entornos ruidosos, era difícil concentrarse en la voz de una sola persona. Socializar era exigente entre el ruido de fondo. En restaurantes y bares, aprendí a sentarme en una esquina, o con el oído sordo contra la pared y el oído oyente mirando a la persona con la que hablaba, para tener alguna posibilidad de oírla en la conversación.
Vivir con acúfenos
Con el tinnitus, mi vida se volvió más ruidosa.
La capa básica de mi tinnitus era siempre el sonido del agua al pasar silbando por mis oídos. Si me concentraba más, oía otros sonidos, como el de una tetera hirviendo con un silbido estridente y continuo, y ráfagas de crepitante estática de radio.
Al principio, aprender a vivir con estos sonidos no deseados fue extremadamente difícil.
Hablé con un otorrinolaringólogo y le pedí ayuda para controlar mi tinnitus. Me dijeron que tenía que aprender a vivir con ello y me sugirieron que probara a tomar un suplemento de Ginkgo Biloba.
Era difícil aceptar una enfermedad que no tenía cura.
A veces, el tinnitus era tan fuerte que me resultaba difícil oír los sonidos "reales" o concentrarme en ellos. Me robaba la atención de las conversaciones y me costaba dormir porque por la noche no había ruido ambiente que lo enmascarara.
Con el tiempo, aprendí a vivir con mi tinnitus.
Poco a poco se fue desvaneciendo en el fondo de mis días y los ruidos cotidianos solían enmascararlo. Me mantuve ocupado. No pensaba en ello. Me rodeaba de sonidos cotidianos. Sin embargo, seguía echando de menos el silencio.
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Establecer conexiones
No sólo luchaba por afrontar los retos prácticos de vivir con una audición reducida y tinnitus, sino que también me abrumaban los aspectos emocionales de la pérdida de audición, como los sentimientos de aislamiento y la necesidad de llorar el sonido que había perdido.
En diciembre de 2016, comencé mi blog, Mi historia de pérdida auditiva, como una forma de lidiar con mis emociones y compartir mi historia con los demás.
Empezaron a llegar correos electrónicos a mi bandeja de entrada de personas de todo el mundo que querían hablar sobre sus experiencias con la pérdida auditiva súbita. Buscaban apoyo y consejo sobre cómo vivir con una pérdida auditiva y cómo afrontar el impacto emocional de perder la audición tan repentinamente.
Muchas personas pidieron ayuda para sobrellevar el tinnitus asociado, una afección que a los afectados a menudo les resulta más difícil de gestionar que la propia pérdida de audición.
Me reconfortaba poder ayudar a la gente a superar sus dificultades. Escuchaba cada historia con simpatía y ofrecía consejos personales y todo el apoyo que sabía.
Grupo de apoyo en línea
Al leer tantas historias similares de pérdidas auditivas repentinas y luchas contra el tinnitus, el dolor, la ansiedad y el aislamiento, decidí crear un espacio en el que personas con experiencias similares pudieran conectarse.
En noviembre de 2019, creé el grupo Mi historia de pérdida auditiva en Facebook, un grupo de apoyo donde las personas con pérdida auditiva pueden compartir sus historias, hacer preguntas y ofrecerse apoyo mutuo.
Empecé a darme cuenta de lo valioso que era comunicarse con otras personas que vivían experiencias similares: al compartir nuestras historias, aprendíamos unos de otros y dejábamos de estar solos en la experiencia".
Falta de concienciación
Había antepuesto mi trabajo a mi salud. Debería haber ido antes al médico. Es una locura, porque si de repente perdiera la vista en un ojo, iría inmediatamente al hospital, pero de alguna manera no daba el mismo valor a mi oído.
Y sin embargo, mi historia no era única.
Hablando con la gente a través de mi blog y mi grupo de apoyo, empecé a darme cuenta de que existe una falta general de concienciación sobre la pérdida de audición súbita entre el público.
Por desgracia, muchas personas buscan atención médica demasiado tarde, reciben un diagnóstico erróneo o simplemente no tienen la oportunidad de ver a un especialista lo antes posible, lo cual es fundamental para tener posibilidades de recuperación.
Lanzamiento de mi nuevo sitio web
Puede ser difícil saber dónde encontrar información y apoyo para el SSNHL.
Aunque se pueden encontrar varios artículos en Internet, no pude encontrar nada que abarcara toda la experiencia de la pérdida de audición súbita, todo en un mismo lugar.
Así que decidí hacerla yo mismo.
Gracias al crowdfunding, pude poner en marcha el proyecto financiando los costes iniciales de puesta en marcha y funcionamiento del sitio web.
El 19 de abril de 2021, después de aprender a crear un sitio web (¡no es tan fácil como pensaba!), lancé Sudden Hearing Loss Support, elprimer sitio web dedicado a proporcionar información y apoyo a las personas afectadas por la pérdida auditiva súbita.
Para la creación de este sitio web, he contado con el apoyo de organizaciones e instituciones benéficas dedicadas a la pérdida de audición y el tinnitus, audiólogos y fabricantes y proveedores de audífonos.
Espero que este recurso sea una fuente fiable de información y apoyo, y que incite a las personas afectadas a buscar atención médica inmediata, ayudándoles a tener las mejores posibilidades de recuperar la audición.
Para leer el blog de Carly, haga clic aquí.
Para visitar el sitio web de Sudden Hearing Loss Support, haga clic aquí.
Para unirse al grupo de apoyo en línea para la pérdida auditiva, haga clic aquí.
La pérdida auditiva neurosensorial súbita (SSNHL) es una enfermedad grave que requiere atención médica inmediata. Retrasar el diagnóstico y el tratamiento de la SSNHL puede reducir la eficacia del tratamiento.
Aquí puede obtener más información sobre la pérdida de audición y el tinnitus y sobre si los audífonos pueden ayudarle, o leer una entrevista sobre la vida con tinnitus y cómo ellos también llegaron a controlar la afección.
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