Il est prouvé qu'il existe un lien entre la perte auditive et les acouphènes. Bien que cela paraisse simple, l'expérience de la perte auditive et des acouphènes peut être extrêmement difficile.

Carly Sygrove partage ici son expérience de la perte soudaine d'audition et des acouphènes qui en résultent. La perte soudaine d'audition est une affection grave, mais il est souvent difficile de savoir vers qui se tourner pour obtenir de l'aide.

Carly a récemment fondé le site web Sudden Hearing Loss Support et nous donne un aperçu de son parcours.

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‍Ledébut de mon histoire

Le 29 août 2016, je travaillais en tant qu'enseignante de la petite enfance en Espagne. C'était le début de la nouvelle année scolaire et j'étais assise dans l'auditorium d'une école, écoutant un orateur faire une présentation.

Alors que je levais la tête de ma prise de notes, j'ai entendu un bruit strident qui m'a mis la pression.

Le son s'est atténué pour devenir un tintement sourd, mais la pression s'est maintenue et je me suis rapidement sentie étourdie et désorientée.

Je me suis retourné pour parler à ma collègue assise à ma gauche. Je voyais qu'elle parlait, sa bouche bougeait, elle me regardait et faisait des gestes. Mais je ne comprenais rien à ce qu'elle disait. 

C'est ainsi que j'ai perdu l'audition de mon oreille gauche et que, simultanément, j'ai commencé à entendre les sons intrusifs des acouphènes.

Je n'étais pas malade et je n'avais pas de virus connu.

À l'époque, je ne voyais pas l'urgence de la situation. Je pensais que je me sentirais mieux le lendemain matin après une bonne nuit de sommeil, mettant le tournis, les bourdonnements d'oreille et les difficultés d'audition sur le compte du stress et de la fatigue.

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Demande de soins médicaux

Ce n'est qu'au neuvième jour, après la journée passée dans l'auditorium, que j'ai enfin consulté mon médecin généraliste.

Elle a examiné mon oreille et m'a dit qu'elle avait l'air normale et qu'il y avait peut-être une inflammation. Elle m'a prescrit des comprimés d'ibuprofène et des sprays nasaux. Une semaine plus tard, comme il n'y avait pas d'amélioration, on m'a envoyé voir un spécialiste.

J'ai commencé le 19e jour en allant voir un ORL. J'espérais que ce serait la fin de mon aventure avec la perte d'audition et que quelqu'un trouverait le problème, me donnerait des médicaments et que j'irais mieux.

On m'a demandé d'effectuer un test auditif - le premier d'une longue série. Après le test, l'audiologiste m'a pris par le bras et m'a dit de me rendre immédiatement au service des urgences d'un hôpital voisin.

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Test et traitement

À l'hôpital, l'ORL a écouté mon histoire, a regardé dans mes oreilles et a étudié les résultats de mes tests auditifs.

Elle m'a donné le diagnostic : perte auditive neurosensorielle soudaine (SSNHL).

J'ai passé une semaine à l'hôpital et j'ai reçu des antibiotiques, des médicaments antiviraux et des corticostéroïdes par voie intraveineuse.

Des analyses sanguines ont été effectuées et, plus tard, une IRM a permis d'exclure une cause sous-jacente grave de ma perte auditive. 

À la fin de la semaine, j'ai quitté l'hôpital avec une dose dégressive de stéroïdes pour poursuivre le traitement à la maison.

Après avoir terminé le traitement et n'avoir pas retrouvé l'audition, on m'a dit qu'il n'y avait rien d'autre à faire et qu'il était très peu probable que je retrouve l'audition.

J'ai également souffert d'acouphènes et de troubles de l'équilibre.

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Vivre avec une surdité unilatérale

La perte était profonde, je n'avais plus d'audition fonctionnelle dans l'oreille gauche et je vivais désormais avec une surdité unilatérale.

J'ai été équipée d'une aide auditive CROS, qui est un type spécial d'aide pour les personnes atteintes de surdité unilatérale. Je l'ai essayé pendant trois mois, mais malheureusement, il ne m'a pas apporté le soutien que j'espérais. J'ai rendu l'appareil et on m'a dit qu'il n'y avait plus d'options de traitement. 

Avec une seule oreille, je ne pouvais pas identifier la provenance des sons. Je pouvais entendre de la musique ou un bruit, mais je ne savais pas dans quelle direction regarder pour voir ce qui avait produit le son.

Lorsque j'étais seul dans des situations quotidiennes, je me sentais souvent vulnérable. Je m'inquiétais de traverser la route et de ne pas entendre le trafic approcher de mon côté sourd. Je craignais que des inconnus me parlent et que je ne puisse pas les entendre ou, pire encore, que je ne les reconnaisse pas.

Dans les environnements bruyants, il était difficile de se concentrer sur la voix d'une seule personne. La socialisation était exigeante au milieu des bruits de fond. Dans les restaurants et les bars, j'ai appris à m'asseoir dans un coin, ou à placer mon oreille sourde contre un mur et mon oreille entendante face à mon interlocuteur, pour avoir une chance de l'entendre dans la conversation.

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Vivre avec des acouphènes

Avec les acouphènes, ma vie est devenue plus bruyante.

La couche de base de mes acouphènes a toujours été le bruit de l'eau qui passe en sifflant devant mes oreilles. En me concentrant davantage, j'entendais d'autres sons, notamment le bruit d'une bouilloire qui bouillonne avec un sifflement strident et continu, et des éclats de statique radio. 

Au début, il était extrêmement difficile d'apprendre à vivre avec ces sons indésirables.

J'ai consulté un ORL et demandé de l'aide pour gérer mes acouphènes. Il m'a dit que je devais apprendre à vivre avec et m'a suggéré de prendre un supplément de Ginkgo Biloba.

Il était difficile d'accepter une maladie pour laquelle il n'existait pas de traitement. 

Parfois, mes acouphènes étaient si forts qu'il m'était difficile d'entendre ou de me concentrer sur les "vrais" sons. Ils détournaient mon attention des conversations et j'avais du mal à dormir parce que la nuit, il n'y avait pas de bruit ambiant pour les masquer.

Avec le temps, j'ai appris à vivre avec mes acouphènes.

Il s'est peu à peu effacé de mes journées et les bruits de la vie quotidienne l'ont généralement masqué. Je suis restée occupée. Je me suis détourné de ce problème. Je m'entourais de bruits quotidiens. Pourtant, le silence me manquait toujours.

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Établir des liens  

Non seulement je m'efforçais de relever les défis pratiques de la vie avec un sens de l'audition réduit et des acouphènes, mais j'étais également submergée par les aspects émotionnels de la perte auditive, tels que le sentiment d'isolement et le besoin de faire le deuil du son que j'avais perdu.

En décembre 2016, j'ai créé mon blog, My Hearing Loss Story, pour gérer mes émotions et partager mon histoire avec les autres.

J'ai commencé à recevoir des courriels de personnes du monde entier qui souhaitaient parler de leur expérience de la perte soudaine de l'audition. Ils cherchaient du soutien et des conseils pour vivre avec une perte auditive et faire face à l'impact émotionnel d'une perte auditive aussi soudaine.

De nombreuses personnes ont demandé de l'aide pour faire face aux acouphènes qui leur sont associés, un état que les personnes concernées trouvent souvent plus difficile à gérer que la perte auditive elle-même.

J'ai trouvé du réconfort dans le fait de pouvoir aider les gens à surmonter leurs difficultés. J'ai écouté chaque histoire avec sympathie et j'ai offert des conseils personnels et autant de soutien que je le pouvais.

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Groupe de soutien en ligne

En lisant tant d'histoires similaires de perte auditive soudaine, de lutte contre les acouphènes, de deuil, d'anxiété et d'isolement, j'ai décidé de créer un espace où les personnes ayant vécu des expériences similaires pourraient entrer en contact.  

En novembre 2019, j'ai créé le groupe Mon histoire de perte auditive sur Facebook, un groupe de soutien où les personnes atteintes de perte auditive peuvent partager leur histoire, poser des questions et se soutenir mutuellement.

J'ai commencé à réaliser à quel point il était utile de communiquer avec d'autres personnes vivant des expériences similaires - en partageant nos histoires, nous apprenions les uns des autres et n'étions plus seuls à vivre cette expérience.

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Manque de sensibilisation

J'avais fait passer mon travail avant ma santé. J'aurais dû consulter un médecin plus tôt. C'est fou, car si je perdais soudainement la vue d'un œil, j'irais immédiatement à l'hôpital, mais pour une raison ou une autre, je n'accordais pas la même valeur à mon audition.

Pourtant, mon histoire n'était pas unique.

En discutant avec des personnes par le biais de mon blog et de mon groupe de soutien, j'ai commencé à réaliser qu'il y a un manque général de sensibilisation à la perte auditive soudaine parmi le public.

Malheureusement, de nombreuses personnes consultent un médecin trop tard, sont mal diagnostiquées ou n'ont tout simplement pas la possibilité de voir un spécialiste dès que possible, ce qui est essentiel pour avoir une chance de guérir.

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Lancement de mon nouveau site web !

Il peut être difficile de savoir où trouver des informations et de l'aide pour le SSNHL.

Bien que l'on puisse trouver divers articles en ligne, je n'ai pas trouvé d'article qui englobe toute l'expérience de la perte auditive soudaine, en un seul endroit.

J'ai donc décidé de le faire moi-même.

Grâce au crowdfunding, j'ai pu lancer le projet en finançant les coûts initiaux de démarrage et de fonctionnement du site web.

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Le 19 avril 2021, après avoir appris à créer un site web (pas aussi facile que je le pensais !), j'ai lancé Sudden Hearing Loss Support, lepremier site web dédié à l'information et au soutien des personnes touchées par une perte auditive soudaine.

Lors de la création de ce site web, j'ai reçu le soutien d'organisations et d'associations caritatives spécialisées dans la perte auditive et les acouphènes, d'audiologistes et de fabricants et fournisseurs d'appareils auditifs.

J'espère que cette ressource sera une source fiable d'information et de soutien, et qu'elle incitera les personnes concernées à consulter immédiatement un médecin, afin de leur donner les meilleures chances de recouvrer leur audition.

Pour lire le blog de Carly, cliquez ici.

Pour visiter le site web de l'association Sudden Hearing Loss Support, cliquez ici.

Pour rejoindre le groupe de soutien en ligne sur la perte auditive, cliquez ici.

La surdité neurosensorielle soudaine (SSNHL) est une affection grave qui nécessite une prise en charge médicale rapide. Retarder le diagnostic et le traitement de la perte auditive neurosensorielle soudaine peut diminuer l'efficacité du traitement.

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Vous pouvez en savoir plus sur la perte d'audition et les acouphènes et savoir si des aides auditives peuvent vous aider ici, ou lire une interview sur la vie avec des acouphènes et sur la façon dont ils sont parvenus à gérer cette maladie.

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Rejoindre Oto

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L'application Oto offre une solution complète aux acouphènes grâce à une variété de ressources :

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• Techniques de thérapie cognitivo-comportementale (TCC)
• Des sons agréables et relaxants
• Activités de pleine conscience et de relaxation
• Exercices de relaxation physique et de bien-être

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Consultez le groupe de soutien aux acouphéniques d'Oto, une communauté de soutien pour les personnes souffrant d'acouphènes ou de maladies apparentées, pour recevoir régulièrement des conseils et des astuces de l'équipe d'experts d'Oto !

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